照顾我的健康

本周是照顾者周，我们的一位家长冠军回顾了她作为残疾孩子的照顾者的旅程，以及以前作为父母的年轻照顾者的经历。

我不记得我什么时候不照顾孩子了。我有年长的父母，在成长过程中，我总是对他们有一种保护欲。从很小的时候起，我就在家里承担了很多责任。虽然我不认为这是一个照顾人的角色，但除了学业之外，它还包括家务、做饭、购物和打扫卫生。然后我上了大学，但每个周末都会回家，最后一年我搬回家照顾我的父母。

失去双亲后不久，我自己也当上了父母。我有一个很棒的残疾孩子，所以我的照顾责任还在继续。

现在回想起来，我意识到做一个照顾者是多么孤独。当你沉迷于照顾者的角色时，周围的人就会远离你——与此同时，你开始将自己与外部世界隔离开来。曾经在你生命中的人突然变得很忙，或者不像以前那样给你打电话了。你和他们也没有太多共同之处，因为你是一个经常需要和依赖你生存的人的照顾者。

如果你朋友的孩子没有同样的需求，当你不能和他们喝杯咖啡或像以前一样保持联系时，他们会不理解。你曾经和你的朋友和家人过着平行的生活，你们的生活逐渐变得比以往任何时候都更加遥远。这个时候你就会感到孤独，影响你生活的方方面面。

有一个残疾的孩子并不容易，因为每天都感觉像“土拨鼠日”。你周围的整个世界都在向前发展，但你的处境和你孩子的残疾却停滞不前。他们实现自己的里程碑非常缓慢，你在给予他们独立方面几乎没有进步，随着他们的成长，这种缺乏进步的情况更加明显。但是他们给你的生活带来的快乐是无法估量的。

有人告诉我，没有什么能让你为成为一名照顾者做好准备。但也许我十几岁时对父母的照顾为我以后照顾孩子做了准备。这是我做过的最艰难、最具挑战性的工作。你不能休息，这是私人的，这是一个24/7的工作，你永远不会停止担心。你所做的一切都围绕着他们的照顾需求，即使他们不是故意的，你也会感到被控制，因为你的生活不再是你的了。你总是身心俱疲。

你自己的心理健康和幸福不是优先考虑的，因为你忙着支持周围人的幸福，满足他们的需求。但这些年来，我学会了保持更好的心理健康。虽然我仍然是一名全职护理人员，但我知道我不应该把它当作一份工作——所以如果我失败了，或者做错了事情，或者有糟糕的一天，没关系。我开始意识到，不是每个人都会同情我的挣扎，但那些重要的人会理解我。这是一段漫长的旅程，一路上有很多经验教训，也有更多需要学习的东西。

我开始意识到，孤独不在于你生活中有多少人，而在于你能真正与谁分享你的想法和烦恼，而不被评判。现在我周围的人让我感觉不那么孤立，即使他们没有经历类似的挣扎。我不会改变我的生活或以任何其他方式，因为我的生活经历已经定义了我这个人。他们给了我应对未来挑战的韧性和力量。

当我忙于照顾别人时，我必须不断提醒自己，我也需要被照顾。这样，我就能支持自己的心理健康和幸福——因为我也很重要。

我们的家长捍卫者支持我们确保父母和护理人员的观点和经验有助于塑造我们提供心理健康服务的方式。